Универзитетски клинички центар Србије

Међународни Дан ретких болести се обележава последњег дана фебруара сваке године. То је догађај који има за циљ да подигне свест о ретким болестима и томе како оне утичу на животе оболелих.

Циљна група је пре свега најшира јавност, али такође и оболели и удружења оболелих, политичари, јавне власти, креатори политика, представници фармацеутске индустрије, научници, здравствени радници и сви они који имају интерес у области ретких болести.

Од када је ЕУРОРДИС 2008. године почео да обележава Дан ретких болести, организовано је више од 1000 догађаја широм света који су привукли пажњу стотина хиљада Ијуди и створиле огромну медијску пажњу.

Дан ретких болести 2014. се обележава под слоганом "Удружимо се за бољу негу".

Нега особа које живе са ретким болестима има много аспеката. Неки од оболелих имају приступ лековима, док за друге не постоји терапија. Неки оболели су прилично независни док други захтевају интензивну физичку помоћ и опрему. Нега се може састојати од посебне опреме, савета лекара стручњака, физикалне терапије, социјалних услуга, лекова, предаха за чланове породица и још много тога. За већину деце и одраслих који живе са ретким болестима, највећи део неге пружају чланови породице.

У Србији, НОРБС се и у 2014. години залаже за бољу негу оболелих од ретких болести кроз системско решавање низа проблема:

• Дијагностика и пренатална дијагностика ретких болести о трошку државе
  Особе код којих постоји сумња на неку од ретких болести још увек морају саме да плаћају скупе лабораторијске и генетске анализе које су неопходне како би се потврдила лекарска сумња на неку од ретких болести.
• Регистар ретких болести
  Формирање регистра ретких болести омогућило би коначно прецизан увид у број оболелих од одређене болести или група болести. Такође би олакшало тим особама остваривање права из домена здравствене и социјалне заштите, а држави исправно планирање неопходних средстава и ресурса.
• Национална стратегија за ретке болести
  Доношење стратегије, као документа од кључне важности, који би требало да дефинише активности у вези са решавањем различитих питања у области ретких болести, од изузетне је важности за све интересне групе које се баве ретким болестима. Усвајањем овог документа држава би такође јасно показала бригу о оболелима од ретких болести.

Шта су ретке болести?
Ретка болест је она која погађа мање од пет на 10.000 особа. У Србији, то значи да се за неку болест може рећи да је ретка ако од ње болује мање од 3500 особа. Ипак, највећи број ових болести се јавља и много ређе од тога: код једне од 100.000 или 1.000.000 особа.

Колико ретких болести постоји?
Данас је познато преко 6.500 ретких болести.
80% ретких болести су генетски узроковане
75% ретких болести погађа децу
30% пацијената са ретким болестима не доживи пету годину

Колико људи болује од ретких болести?
лако реч"ретко" наводи на закључак да је број особа који болују од ретких болести мали, није тако. С обзиром на велики број различитих ретких болести, подаци из 27 земаља Европске Уније говоре да око 29 милиона грађана ЕУ има неку ретку болест. У Србији, тачни подаци о броју оболелих не постоје јер још увек није формиран регистар оболелих од ретких болести. Зато се у процени броја оболелих водимо европским просеком броја оболелих (између 6% и 8% становништва). Статистички, то значи да у Србији од ретких болести болује око 500.000 становника.

Међународни дан ретких болести обележен је у организацији Клиничког центра Србије и Националне организације за ретке болести Србије у свечаној сали Деканата Медицинског факултета у Београду. Скупу су се обратили: Асс. др Златибор Лончар, помоћник директора КЦС, Проф. др Славица Ђукић Дејановић, министарка здравља Републике Србије, Прим. др сц. мед. Зорица Шумарац, Марија Јолдић, председница НОРБС-а.