Međunarodni Dan retkih bolesti

Međunarodni Dan retkih bolesti se obeležava poslednjeg dana februara svake godine. To je događaj koji ima za cilj da podigne svest o retkim bolestima i tome kako one utiču na živote obolelih.

Ciljna grupa je pre svega najšira javnost, ali takođe i oboleli i udruženja obolelih, političari, javne vlasti, kreatori politika, predstavnici farmaceutske industrije, naučnici, zdravstveni radnici i svi oni koji imaju interes u oblasti retkih bolesti.

Od kada je EURORDIS 2008. godine počeo da obeležava Dan retkih bolesti, organizovano je više od 1000 događaja širom sveta koji su privukli pažnju stotina hiljada Ijudi i stvorile ogromnu medijsku pažnju.

Dan retkih bolesti 2014. se obeležava pod sloganom "Udružimo se za bolju negu".

Nega osoba koje žive sa retkim bolestima ima mnogo aspekata. Neki od obolelih imaju pristup lekovima, dok za druge ne postoji terapija. Neki oboleli su prilično nezavisni dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć i opremu. Nega se može sastojati od posebne opreme, saveta lekara stručnjaka, fizikalne terapije, socijalnih usluga, lekova, predaha za članove porodica i još mnogo toga. Za većinu dece i odraslih koji žive sa retkim bolestima, najveći deo nege pružaju članovi porodice.

U Srbiji, NORBS se i u 2014. godini zalaže za bolju negu obolelih od retkih bolesti kroz sistemsko rešavanje niza problema:

  • Dijagnostika i prenatalna dijagnostika retkih bolesti o trošku države
    Osobe kod kojih postoji sumnja na neku od retkih bolesti još uvek moraju same da plaćaju skupe laboratorijske i genetske analize koje su neophodne kako bi se potvrdila lekarska sumnja na neku od retkih bolesti.
  • Registar retkih bolesti
    Formiranje registra retkih bolesti omogućilo bi konačno precizan uvid u broj obolelih od određene bolesti ili grupa bolesti. Takođe bi olakšalo tim osobama ostvarivanje prava iz domena zdravstvene i socijalne zaštite, a državi ispravno planiranje neophodnih sredstava i resursa.
  • Nacionalna strategija za retke bolesti
    Donošenje strategije, kao dokumenta od ključne važnosti, koji bi trebalo da definiše aktivnosti u vezi sa rešavanjem različitih pitanja u oblasti retkih bolesti, od izuzetne je važnosti za sve interesne grupe koje se bave retkim bolestima. Usvajanjem ovog dokumenta država bi takođe jasno pokazala brigu o obolelima od retkih bolesti.

 

Šta su retke bolesti?
Retka bolest je ona koja pogađa manje od pet na 10.000 osoba. U Srbiji, to znači da se za neku bolest može reći da je retka ako od nje boluje manje od 3500 osoba. Ipak, najveći broj ovih bolesti se javlja i mnogo ređe od toga: kod jedne od 100.000 ili 1.000.000 osoba.

Koliko retkih bolesti postoji?

Danas je poznato preko 6.500 retkih bolesti.
 80% retkih bolesti su genetski uzrokovane
 75% retkih bolesti pogađa decu
 30% pacijenata sa retkim bolestima ne doživi petu godinu

Koliko Ijudi boluje od retkih bolesti?

lako reč"retko" navodi na zaključak da je broj osoba koji boluju od retkih bolesti mali, nije tako. S obzirom na veliki broj različitih retkih bolesti, podaci iz 27 zemalja Evropske Unije govore da oko 29 miliona građana EU ima neku retku bolest. U Srbiji, tačni podaci o broju obolelih ne postoje jer još uvek nije formiran registar obolelih od retkih bolesti. Zato se u proceni broja obolelih vodimo evropskim prosekom broja obolelih (između 6% i 8% stanovništva). Statistički, to znači da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 stanovnika.

Međunarodni dan retkih bolesti obeležen je u organizaciji Kliničkog centra Srbije i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije u svečanoj sali Dekanata Medicinskog fakulteta u Beogradu. Skupu su se obratili: Ass. dr Zlatibor Lončar, pomoćnik direktora KCS, Prof. dr Slavica Đukić Dejanović, ministarka zdravlja Republike Srbije, Prim. dr sc. med. Zorica Šumarac, Marija Joldić, predsednica NORBS-a.